Uit: Op de golven van het leven (2022)
In Nairobi, waar ik een tweetal jaren gewoond heb, of in een andere drukke, grote stad in Kenia, merk je al gauw dat er sommige mensen langs de rijweg een kleine gift vragen aan de voorbij rijdende chauffeurs. Vaak zijn het kinderen maar soms zijn er ook wel een mensen en kinderen met een beperking bij. Je ziet een kindje helemaal stoffig en grijs apathisch in een veel te grote en kapotte rolstoel zitten, een man zonder benen kruipt voorbij en houdt zijn armen omhoog aan elke passerende auto,… Het wekt medelijden en even denk je verder, hoe hun leven naast het bedelen er nog zou uitzien. Het lijkt erop dat zij in dit land zich enkel van hun levensonderhoud kunnen voorzien via bedelen. Het zijn triestige en aangrijpende momenten. Je weet dat het voor hen anders en beter zou moeten kunnen. Hun leven ziet er zeer armzalig en oneerlijk uit. Maar meer kom je niet te weten, iedereen rijdt voorbij, sommigen geven iets. Mensen met een beperking kom je anders doorgaans niet tegen in Kenia. De meeste mensen die Kenia bezoeken zullen slechts op deze manier personen met een beperking ontmoeten.
Wie zich afvraagt of er dan geen andere oplossing is, neem ik graag even mee in de ervaringen die ik vooral in de laatste 10 jaar in Kenia heb opgedaan in het kinderrevalidatiecentrum ‘JAWA’.
10 jaar geleden werd JAWA (Just As We Are) opgericht door een bevlogen Keniaanse ergotherapeut in een plattelandsregio van Kenia. Het was toen het enige centrum voor kinderen met een ernstige beperking in de wijde omgeving. Zo uniek was het, dat je je moest afvragen hoe het er elders of voorheen aan toe ging met kinderen in deze situatie. Zo uniek, dat er een aparte regelgeving moest worden voor opgemaakt. Het was tot dan enkel mogelijk om een weeshuis op te richten, maar dat was zeker niet waar JAWA voor wou staan. JAWA wil net de band tussen ouders en hun kind behouden en versterken. Het oprichten van een centrum voor kinderen met een beperking was dan ook grensverleggend. Om het centrum een duw in de rug te geven besloot ik om vzw Het Doetertoe op te richten met de belofte om ons zeker 10 jaar te engageren in een hechte samenwerking. Hierdoor kwam ik tot het besef hoe zowel het gebrek aan financiële middelen als het gebrek aan kennis bij de ouders en de gemeenschap en het gebrek aan kansen het leven van kinderen met een beperking beïnvloedde en tegelijk besefte ik dat er mogelijkheden zijn om er samen iets aan te doen en die kinderen betere kansen te geven.
De oprichter van JAWA, die net als ikzelf ergotherapeut is, vertelde me dat er bij de gemeenschap een zwaar taboe bestaat om over kinderen met beperking te praten. Een familie waar een kind met een beperking geboren wordt, wordt door de samenleving gezien als een gezin dat “gestraft” is. Ze zouden zich misdragen hebben of god op de één of andere manier hebben uitgedaagd… met andere woorden : ze hebben het zelf gezocht, het is hun verdiende loon. Bovendien ga je dan beter niet om met dergelijke mensen , anders loop je het risico eveneens gestraft te worden. De vrees om uitgesloten te worden door de gemeenschap dwingt families om hun kinderen daarom ver weg achterin het huis te verstoppen. Op die manier groeien die kinderen op zonder sociale contacten, zonder andere kinderen, helemaal afgezonderd van de buitenwereld. Hun leven speelt zich af in een kleine kamer en een moeder die het kind verzorgt.
Maar sinds JAWA er kwam, en er hulp en advies bestond voor gezinnen waar een kind met een beperking opgroeit, betekende dit voor die ouders ook dat ze dit taboe moeten doorbreken en zich kenbaar te maken. Je kan je voorstellen dat dit heel veel moed heeft gevergd.
Het is ook niet zo dat ouders nooit hulp hebben gezocht. Heel waarschijnlijk zal de moeder bij het opmerken van iets ongewoons bij haar kind, een dokter geraadpleegd hebben. Maar wat de dokter zal gezegd hebben, zal in vele gevallen niet goed of verkeerd zijn begrepen door de ouders die de medische terminologie niet begrijpen. In elk geval werden zij naar huis gestuurd zonder verstaanbare uitleg of doorverwijzing. Enkel de mededeling dat zij niets voor hun kind kunnen doen. Dat konden we vaststellen uit de vele gesprekken met de ouders die bij JAWA aankloppen in de hoop of met de verwachting dat JAWA hun kind wel zal kunnen genezen. Het eerste doel van JAWA is zorgen dat de ouders begrijpen wat de beperking betekent vanuit een medisch oogpunt. Zij moeten begrijpen en geloven dat de beperking een gevolg is van een medisch verklaarbaar gebeuren, er moet uitleg gegeven worden wat “zuurstoftekort bij de geboorte” betekent en wat de gevolgen daarvan kunnen zijn. Enkel dan kunnen ze hun gevoel van schaamte of schuld van zich afschudden.
In de tweede plaats moeten de ouders overtuigd worden dat er andere en betere mogelijkheden om met het kind met de beperking om te gaan. Handelingen en activiteiten die goed zijn voor hun kind, zoals een gezonde houding aanleren of een omgeving aanbieden waarin hun kind wordt gestimuleerd om op de best mogelijke manier verder te ontwikkelen en het liefst tussen andere kinderen. Ze leren de mogelijkheden te zien bij hun kind, hoe klein ook en leren elk klein stapje te appreciëren.
De lokale gemeenschap sensibiliseren en aandacht vragen aan de samenleving voor de problematiek is cruciaal gebleken. Het is belangrijk dat zoveel mogelijk mensen begrijpen dat kinderen ondanks hun beperking aanvaard moeten worden en plezier mogen ervaren, net als andere kinderen. En dat moeders en vaders niet met een vinger gewezen moeten worden. Over de jaren heen is een grote verandering te merken in de gemeenschap. We zien elke zondag groepen mensen een bezoek brengen aan JAWA. Sommigen komen met zakken voedsel om te steunen, anderen komen een handje toesteken. Ondertussen maken zij kennis met de leefwereld van de kinderen in JAWA. Vaak is medelijden ook het eerste gevoel dat bij hen opkomt. De bezoekers kunnen dan ook vragen stellen en er wordt over de situatie van de kinderen gepraat. Door de kans om in JAWA de kinderen te ontmoeten, leren die bezoekers ook zien dat een persoon, een kind meer is dan enkel zijn of haar beperking en zien zij ook het belang van deze warme en stimulerende zorg die JAWA biedt.
Wie meer wil weten over JAWA of Het Doetertoe, mee wil helpen of mee wil steunen, mag contact opnemen via griet.deroo@hetdoetertoe.be
